Thán phục nghị lực phi thường của cô gái ‘xương thủy tinh’

16 năm ròng rã chống chọi nhiều chứng bệnh quái ác, trong đó có bệnh “xương thủy tinh”, song bằng nghị lực phi thường, chị Hoàng Thị Dịu (34 tuổi, trú xã Hà Giang, H.Đông Hưng, tỉnh Thái Bình) đã vững niềm tin cuộc sống, thậm chí còn mở lớp kèm học miễn phí cho nhiều em nhỏ tại địa phương.

Đủ tay, chân đã là hạnh phúc
Là con út trong gia đình có 5 anh chị em, bố mẹ làm thuần nông, khi đang ở độ tuổi thanh xuân đẹp nhất đời người (18 tuổi), biến cố bắt đầu ập đến với chị Dịu. Thấy cơ thể của mình không giống các cô gái khác, đi khám chị phát hiện bị hội chứng MRKH (hội chứng rối loạn khiến phụ nữ bẩm sinh không có tử cung hoặc âm đạo, không có kinh nguyệt, không thể có con – PV).

Chị Hoàng Thị Dịu cùng các cháu nhỏ trong không gian đọc sách

Cù Hiền

“Mình buồn lắm, không thể diễn tả bằng lời nỗi đau ấy. Bởi theo mình, niềm hạnh phúc nhất của phụ nữ là được làm mẹ. Mình rơi vào tình cảnh này, sao còn dám nghĩ đến chuyện yêu một ai đó nữa”, chị tâm sự.

Quẫn trí, có lúc chị ra bờ sông Gạch gần nhà và có suy nghĩ: “Hay là trẫm mình xuống dòng sông để chấm dứt sự chịu đựng này”.

Tuy nhiên, khi nghĩ về người mẹ tảo tần bao năm nâng giấc cho mình; nghĩ về câu nói của cha “xem mày như một thằng con trai”; rồi nghĩ đến những người tật nguyền không tay, không chân, thiệt thòi hơn mình nhưng họ vẫn sống vui vẻ và có ích, cô gái trẻ Hoàng Thị Dịu khi đó lại có thêm động lực động viên bản thân: “Mình có đủ tay, chân đã là hạnh phúc”.

Từ đó, cô gái trẻ bắt đầu công việc làm lao công tại Bệnh viện đa khoa H.Đông Hưng. Công việc bình dị nhưng cô vui vì có những đồng nghiệp, những người bạn để hàn huyên mỗi ngày. Mỗi tối, Dịu lại kèm đứa cháu đang học lớp 1 học bài. Cháu bé được cô giáo khen vở sạch, chữ đẹp, cô giáo cũng khen Dịu kèm cháu tốt. “Thời điểm đó, mình thấy vui vì có thêm một công việc ý nghĩa để vẽ lên những gam màu sáng cho cuộc đời”, chị Dịu kể.

Chấp nhận sống chung với hội chứng MRKH, song biến cố không dừng lại. Năm 30 tuổi, chị bỗng thấy cơ thể đau nhức khắp nơi, đặc biệt hai đầu gối ngày một sưng to. Nhiều lần chị tới khám tại Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội) mới phát hiện bị mắc bệnh xương thủy tinh. Bác sĩ chỉ định chị phải thực hiện 8 cuộc phẫu thuật, nhưng chính họ cũng không dám chắc chắn sau phẫu thuật sẽ khỏi bệnh, nên chị đã không tiến hành phẫu thuật.

Đỉnh điểm, một buổi chiều tháng 9.2020, khi đứng dưới hiên nhà, cơ thể của chị bỗng đổ về phía trước, cổ xương đùi bị gãy. Sau đó, chị phải nằm liệt giường suốt 4 – 5 tháng đằng đẵng, mọi sinh hoạt cá nhân đều phụ thuộc vào mẹ.

Tủi thân trước sự trớ trêu của số phận, trong nước mắt, chị xin mẹ được chết, xin mẹ hãy cho chị một liều thuốc độc để chị được giải thoát. “Tôi nghe con bé nói vậy mà lòng đau nhói, nghẹn ngào. Tôi lẳng lặng ra ngoài, để con bé kêu than sao cũng được. Thương con bé thiệt thòi đủ đường, nhưng càng phải vui vẻ để con bước qua cơn bĩ cực…”, bà Đỗ Thị Hồi (75 tuổi, mẹ chị Dịu) nhớ lại.

Mong làm được nhiều việc ý nghĩa hơn
Chăm con gái một thời gian, sức khỏe của bà Hồi như quỵ ngã. Căn bệnh thoát vị đĩa đệm khiến bà phải nằm một chỗ, đau đớn tưởng chừng không qua khỏi. Bà đã phải gọi các con lại, nhắc nhở từng người, nếu bà “đi”, các anh em phải thương yêu, chăm sóc chu toàn cho chị Dịu… May mắn thay, bà Hồi dần khỏe lại. Tinh thần của chị Dịu cũng dần dần vực dậy, suy nghĩ tích cực hơn.

Chị quay lại với những niềm vui nho nhỏ. Mỗi tối, dù không thể ngồi dậy, chị vẫn nằm và kèm cặp, chỉ dạy cháu học bài. Nhờ có sự trao đổi, tham khảo và học hỏi thêm các kỹ năng, kiến thức từ các giáo viên, việc kèm học cho cháu của chị ngày càng hiệu quả. Chị được cô giáo của cháu khen dạy học khéo léo. Thậm chí, một người hàng xóm cũng tin tưởng nhờ chị kèm thêm cho con khi cháu chuẩn bị vào lớp 1. Niềm vui vì làm được những điều có ý nghĩa trong cuộc sống góp phần thôi thúc chị phải sống, thậm chí sống ngày càng tốt hơn nữa.

Năm tháng qua đi, từ một cô gái nằm liệt giường, chị Dịu cố gắng luyện tập, nay chị đã ngồi được trên xe lăn. Từ việc chỉ kèm học cho cháu của mình, giờ đây, lớp học của chị đã có gần 10 cháu ở các lớp 1, 2, 3 theo học.

“Nhờ giáo viên gửi lời khen ngợi, các phụ huynh gửi gắm niềm tin mà tôi thêm tự tin, sống có ích hơn. Sắp tới sẽ có thêm các cháu học sinh lớp 4, lớp 5 cũng đến nhờ tôi kèm cặp. Tôi đều dạy miễn phí cho các cháu. Nếu ngày xưa tôi nói có đủ tay, đủ chân đã là hạnh phúc, thì đến giờ tôi hiểu thêm rằng, khi ngồi dậy được còn hạnh phúc hơn nằm rất nhiều”, chị tâm sự.

Gần đây, anh Đỗ Hà Cừ (một người khuyết tật, trú tại TP.Thái Bình, tỉnh Thái Bình), Đội trưởng Câu lạc bộ không gian đọc Hy Vọng, đã kết nối với chị Dịu để biến căn phòng của chị có thêm một tủ sách với hơn 650 đầu sách các loại. Tủ sách có thể phục vụ tất cả lứa tuổi đến đọc sách, trau dồi thêm kiến thức.

Cuộc sống của người con gái suốt 16 năm sống chung với bệnh tật quái ác đã ngày càng trở nên đa sắc màu hơn. Mỗi ngày, chị đều bận rộn chuẩn bị bài học để buổi chiều có thể kèm cặp các cháu học bài, làm bài thật tốt sau giờ tan trường. Mong ước của chị ở thời điểm hiện tại chỉ giản đơn là “có sức khỏe, để ngày càng làm được nhiều việc có ý nghĩa hơn”.

Cũng có hoàn cảnh đáng thương như vậy cô gái nhiều năm nay, gia đình anh Phan Cu (SN 1972) và chị Hồ Thị Thảo (SN 1982, trú xã Ia Blang, huyện Chư Sê, Gia Lai) luôn phải chật vật vay mượn để gồng gánh nuôi 3 người con bị bệnh xương thủy tinh từ di chứng chất độc màu da cam.

Ba người con của anh Cu và chị Thảo đều bị bệnh xương thủy tinh (Ảnh: Phạm Hoàng).

Người con đầu của 2 vợ chồng anh chị là cháu Phan Trọng Tiến (SN 2004). Tiến đã 19 tuổi nhưng chỉ cao 1,3m và nặng chưa tới 27kg. Từ nhỏ, chân tay của Tiến bị co quắp và mềm oặt. Đến 5 tuổi, Tiến mới chập chững biết đi, biết nói.

Do bị bệnh xương thủy tinh nên từ khi còn bé đến nay, gần như tháng nào Tiến cũng nằm viện vì bị gãy xương. Bao nhiêu tiền làm lụng chắt chiu được đều dành lo thuốc thang cho Tiến.

Lên 6 tuổi, Tiến cũng đòi bố mẹ cho lên trường theo các bạn. Biết con mình đang tuổi hiếu động, đến trường học dễ bị gãy xương như cơm bữa như anh chị thương con, thuyết phục nhà trường nhận Tiến vào học.

Bù đắp lại, cậu bé đến trường học trên lưng bố, lưng mẹ luôn nỗ lực gấp nhiều lần so với bạn bè cùng trang lứa để học tốt. Suốt 12 năm học phổ thông, Tiến luôn là học sinh giỏi.

Vượt qua hoàn cảnh, Tiến học giỏi 12 năm liền, thi đỗ đại học (Ảnh: Phạm Hoàng).

Tiến vừa thi đỗ vào Khoa Kỹ thuật phần mềm, Trường Đại học Thủ Dầu Một (tỉnh Bình Dương) trong năm 2022. Nghị lực của Tiến khiến ai biết đến em đều cảm thấy nể phục.

Em trai của Tiến là Phan Trọng Nguyên (SN 2013). May mắn hơn anh trai, Nguyên sinh ra chỉ bị di chứng nhẹ từ bệnh xương thủy tinh, tuy nhiên Nguyên cũng ốm yếu từ lúc lọt lòng, dễ bị cảm sốt.

Nguyên năm nay 10 tuổi, cũng mắc bệnh xương thủy tinh như anh trai (Ảnh: Phạm Hoàng).

Cậu bé 10 tuổi cũng rất ham học. Thế nhưng vì Nguyên liên tục nằm viện vì những trận sốt cao nên việc học của cháu bị gián đoạn suốt. Nguyên vừa mới trải qua ca phẫu thuật khớp gối vì bị ngã dẫn đến gãy khớp.

Xót xa nhất là cháu út Phan Nữ Ngọc Ánh (SN 2020). Cháu bé 3 tuổi vẫn chưa biết đi, chưa biết ngồi, chỉ nằm một chỗ trở mình, cháu cũng liên tục bị gãy xương.

Cháu bé 3 tuổi khóc ngặt vì chỉ nằm một chỗ trở mình cũng liên tục bị gãy xương (Ảnh: Phạm Hoàng).

Hàng xóm lúc nào cũng nghe tiếng khóc ngặt của cháu Ngọc Ánh từ căn nhà ọp ẹp 50m2 của vợ chồng anh Cu, chị Thảo.

Chị Thảo tâm sự: “Tôi thương nhất là cháu út. Cháu còn nhỏ nhưng chỉ cần một cử động mạnh cũng gãy xương. Hai anh trai của cháu cũng bệnh tật như vậy. Lo cho các con liên tục nhập viện, vợ chồng tôi làm lụng quần quật vẫn không đủ tiền thuốc thang cho các cháu và trả nợ những khi gia đình túng thiếu phải vay mượn”.

Nước mắt người cha

Chị Thảo ở nhà vừa chăm con vừa nhận may quần áo cho bà con hàng xóm để mua bó rau, nắm gạo cho bữa cơm nhà.

Gánh nặng kinh tế gia đình, anh Cu, người đàn ông chỉ nặng gần 40kg và cao chưa đầy 1m50, làm trụ cột.

Để có thu nhập, anh Cu làm phụ hồ và mọi việc cực nhọc để trang trải cuộc sống gia đình, lo cho các con ăn học và dành dụm phòng khi các con bị gãy xương, phải nhập viện.

Anh Cu tâm sự: “Tôi đi làm quần quật nhưng mỗi lần các con nhập viện, phải vay mượn khắp nơi. Lúc con bệnh, vợ chồng cũng dừng hết công việc để trực trong bệnh viện. Chi phí khám chữa bệnh, ăn ở, đi lại đã khiến gia đình ngày càng kiệt quệ”.

Anh Cu tâm sự lắm lúc anh không gồng gánh nổi gia đình khốn khó (Ảnh: Phạm Hoàng).

Con gái nhỏ mới 3 tuổi, nhiều lúc người bố muốn mua cho con hộp sữa cũng đắn đo, cân nhắc. “Đó là những lúc tôi cảm thấy xót xa nhất”, anh Cu nói, nước mắt đàn ông chực trào.

Ông Nguyễn Xuân Thủy – Chủ tịch Hội Nạn nhân chất độc da cam/dioxin huyện Chư Sê cho biết, nhận thấy gia đình anh Cu và chị Thảo quá khó khăn, Hội đã hỗ trợ một con bò, dê để gia đình chăn nuôi, có nguồn thu. Bà con hàng xóm cũng giúp gia đình sửa lại căn nhà cấp 4 đã quá xuống cấp.

Tuy vậy, các cháu nhỏ liên tục phải nhập viện vì bệnh xương thủy tinh. Mỗi khi gia đình rơi vào khốn khó, Hội cũng vận động mọi người giúp đỡ. “Tôi cũng mong các nhà hảo tâm, bạn đọc có thể giúp đỡ gia đình, chia sẻ những khó khăn về kinh tế, chữa bệnh cho các con”, ông Thủy nói.

Căn nhà được bà con giúp sửa sang (Ảnh: Phạm Hoàng).

Ông Nguyễn Văn Khôi – Chủ tịch UBND xã Ia Blang xác nhận: “Gia đình anh Cu có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn ở địa phương. Bao nhiều tiền làm ra được cũng chỉ để dành đưa những người con đi viện vì xương rất dễ gãy. Tuy vậy, các con anh ấy đều chăm chỉ học tập, con trai lớn vừa thi đỗ đại học.

Cũng vì gánh nặng bệnh tật của các con nên gia đình đến nay vẫn chưa có căn nhà tươm tất. Tôi mong nhà hảo tâm, bạn đọc có thể chia sẻ khó khăn, giúp gia đình anh Cu, chị Thảo vươn lên trong cuộc sống”.

Mọi sự ủng hộ, giúp đỡ mã số 4854 xin gửi về:

1. Anh Phan Cu

Địa chỉ: Thôn Vinh Hà, xã Ia Blang, huyện Chư Sê, tỉnh Gia Lai.

ĐT: 0389844918

STK: 5004205231673 – Ngân hàng Nông nghiệp và Phát triển nông thôn Agribank- Chi nhánh huyện Chư Sê.