Xót thương bé gái 3 tuổi phình to như muốn nổ tung

3 tháng tuổi, bé Vy đã phải gánh chịu bất hạnh khi mắc bệnh teo mật bẩm sinh khiến bụng to bằng nửa trọng lượng cơ thể. Dù đã trải qua ca đại phẫu, nhưng sự sống của bé vẫn luôn bị đe dọa.
3 tháng tuổi, bé Phan Thị Kiều Vy (trú thôn 12, xã Quỳnh Trang, thị xã Hoàng Mai, Nghệ An) chỉ nặng 3kg nhưng phần bụng phình to, căng cứng, chiếm 1/2 trọng lượng cơ thể, như chực nổ tung. Bé nằm lọt thỏm trong vòng tay người mẹ, lim dim ngủ, thi thoảng lại giật mình khóc thét vì những cơn đau hành hạ.

Bé Phan Thị Kiều Vy chỉ nặng 3kg, bụng phình to, căng cứng, như chực nổ tung (Ảnh gia đình cung cấp).

Hơn 2 tháng trôi qua kể từ ngày được phát hiện mắc phải căn bệnh teo mật bẩm sinh, cũng là chừng ấy thời gian, sự sống của bé Vy phụ thuộc vào bệnh viện. Cơ thể non yếu của bé vừa phải trải qua ca đại phẫu đau đớn để giành giật sự sống. Khuôn mặt bé Vy lúc nào cũng bơ phờ, da vàng sạm.

Ngồi ôm con trên giường bệnh, chị Nguyễn Thị Thành (23 tuổi, mẹ của bé Vy) thở dài chia sẻ, bé là con đầu lòng của chị. Trong thời gian mang thai, chị đi khám đều đặn theo định kỳ và an tâm khi bác sĩ cho biết thai nhi phát triển bình thường, khỏe mạnh.

Bé Vy được điều trị tại Bệnh viện Nhi trung ương (Ảnh gia đình cung cấp).

Ngày bé Vy cất tiếng khóc chào đời, gia đình chưa kịp vui mừng thì đã phải sống trong lo lắng khi thấy con có những dấu hiệu bất thường như khó thở, đi ngoài phân trắng, nước tiểu vàng. Đưa con đi khám, người mẹ ngã quỵ khi nghe bác sĩ kết luật con gái bị teo mật bẩm sinh. Sau đó, bé Vy được chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị.

“Từ ngày phát hiện con mắc bệnh hiểm nghèo đến nay, mẹ con tôi chưa được về nhà. Đã 3 tháng tuổi mà cân nặng của con chỉ bằng một đứa trẻ vừa chào đời. Vậy mà hằng ngày con phải gánh chịu những mũi kim tiêm, truyền đau đớn. Thương con nhưng bất lực, chỉ ước có thể gánh thay bệnh tật cho con.

2 tháng, con gái đã phải trải qua ca phẫu thuật cắt bỏ túi mật. Sau phẫu thuật, biến chứng của căn bệnh khiến bụng của con ngày càng phình to, căng cứng. Tôi chỉ đứng nhìn thôi đã thấy đau đớn lắm, huống gì con đang phải từng ngày gồng mình gánh chịu”, chị Thành gạt nước mắt, chia sẻ.

Khuôn mặt bé Vy lúc nào cũng mệt mỏi, bơ phờ, da vàng sạm.

Chia sẻ về hoàn cảnh của gia đình chị Thành, ông Đống Danh Dũng, Trưởng thôn 12, xã Quỳnh Trang cho biết, vợ chồng chị Thành mới cưới nhau được 2 năm. Gia đình thuần nông nghèo khó, ngoài hơn một sào ruộng trồng lúa, ai thuê cuốc đất, đổ bê tông, phụ hồ… anh Phan Văn Bình (26 tuổi, chồng chị Thành) đều nhận làm để có thêm thu nhập.

Bé Vy ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà (Ảnh gia đình cung cấp).

Thế nhưng công việc bấp bênh nên tiền công anh Bình nhận được chỉ đủ trang trải cuộc sống qua ngày. Từ ngày bé Vy bị bệnh, gia đình chị Thành càng thêm khó khăn, không có tiền chữa bệnh cho con.

Mấy tháng nay, vợ chồng chị Thành ra Hà Nội thay nhau túc trực, chăm sóc con. Hằng ngày anh Bình tranh thủ xin làm phụ hồ quanh bệnh viện, tối đến lại vào phụ vợ chăm sóc con. Tiền công chỉ đủ ăn uống cho 2 vợ chồng và một phần thuốc thang cho con. Thi thoảng có suất cơm từ thiện nên vợ chồng anh cũng đỡ được phần nào.

Thời gian điều trị cho bé Vy rất dài.

“Bệnh của con gái tôi không được bú sữa mẹ mà phải uống hoàn toàn sữa thủy phân. Mỗi hộp hơn nửa triệu đồng, uống được khoảng 4 ngày. Bình quân mỗi tháng chỉ tính riêng tiền sữa đã trên 5 triệu đồng. Đó là chưa kể những loại thuốc ngoài danh mục bảo hiểm chi trả.

Để có tiền chạy chữa cho con suốt thời gian qua, vợ chồng tôi đã vay mượn 2 bên nội ngoại, bạn bè với số tiền hơn 50 triệu đồng. Bác sĩ nói thời gian điều trị của con còn rất dài, chi phí tốn kém mà tôi không biết trông chờ vào đâu nữa rồi”, anh Bình thở dài.

Hiện tại bé Vy đang được điều trị tại bệnh viện (Ảnh gia đình cung cấp),

Khuôn mặt chị Thành bơ phờ, mệt mỏi, đôi mắt thâm quầng vì mất ngủ sau thời gian ôm con nằm viện giành giật sự sống.

“Ở bệnh viện hơn 2 tháng, tôi phải chứng kiến mấy trường hợp cùng chung số phận với con gái mình lần lượt về vì không còn khả năng cứu chữa. Nhìn người thân gào khóc trong tuyệt vọng mà xót xa. Nếu chẳng may một ngày nào đó con gái tôi cũng như thế này thì làm sao tôi sống nổi. Bệnh của con còn điều trị lâu dài mà vợ chồng tôi thì nghèo khó, biết làm gì để cứu con đây”, chị Thành nghẹn ngào.

Mọi sự ủng hộ, giúp đỡ mã số 4855 xin gửi về:

1. Chị Nguyễn Thị Thành (mẹ bé Vy).

Địa chỉ: Thôn 12, xã Quỳnh Trang, thị xã Hoàng Mai, tỉnh Nghệ An (hoặc phòng 702, tầng 7, khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi trung ương).

Điện thoại: 0359365755

Số tài khoản: 103875395604, Ngân hàng Vietinbank, chủ tài khoản: Nguyễn Thị Thành.

Nhà nghèo, vợ chồng anh Phan Cu và chị Hồ Thị Thảo càng thêm khốn khó khi 3 đứa con lần lượt chào đời đều mắc bệnh xương thủy tinh, do di chứng chất độc da cam.
Con trở mình cũng gãy xương

Nhiều năm nay, gia đình anh Phan Cu (SN 1972) và chị Hồ Thị Thảo (SN 1982, trú xã Ia Blang, huyện Chư Sê, Gia Lai) luôn phải chật vật vay mượn để gồng gánh nuôi 3 người con bị bệnh xương thủy tinh từ di chứng chất độc màu da cam.

Ba người con của anh Cu và chị Thảo đều bị bệnh xương thủy tinh (Ảnh: Phạm Hoàng).

Người con đầu của 2 vợ chồng anh chị là cháu Phan Trọng Tiến (SN 2004). Tiến đã 19 tuổi nhưng chỉ cao 1,3m và nặng chưa tới 27kg. Từ nhỏ, chân tay của Tiến bị co quắp và mềm oặt. Đến 5 tuổi, Tiến mới chập chững biết đi, biết nói.

Do bị bệnh xương thủy tinh nên từ khi còn bé đến nay, gần như tháng nào Tiến cũng nằm viện vì bị gãy xương. Bao nhiêu tiền làm lụng chắt chiu được đều dành lo thuốc thang cho Tiến.

Lên 6 tuổi, Tiến cũng đòi bố mẹ cho lên trường theo các bạn. Biết con mình đang tuổi hiếu động, đến trường học dễ bị gãy xương như cơm bữa như anh chị thương con, thuyết phục nhà trường nhận Tiến vào học.

Bù đắp lại, cậu bé đến trường học trên lưng bố, lưng mẹ luôn nỗ lực gấp nhiều lần so với bạn bè cùng trang lứa để học tốt. Suốt 12 năm học phổ thông, Tiến luôn là học sinh giỏi.

Vượt qua hoàn cảnh, Tiến học giỏi 12 năm liền, thi đỗ đại học (Ảnh: Phạm Hoàng).

Tiến vừa thi đỗ vào Khoa Kỹ thuật phần mềm, Trường Đại học Thủ Dầu Một (tỉnh Bình Dương) trong năm 2022. Nghị lực của Tiến khiến ai biết đến em đều cảm thấy nể phục.

Em trai của Tiến là Phan Trọng Nguyên (SN 2013). May mắn hơn anh trai, Nguyên sinh ra chỉ bị di chứng nhẹ từ bệnh xương thủy tinh, tuy nhiên Nguyên cũng ốm yếu từ lúc lọt lòng, dễ bị cảm sốt.

Nguyên năm nay 10 tuổi, cũng mắc bệnh xương thủy tinh như anh trai (Ảnh: Phạm Hoàng).

Cậu bé 10 tuổi cũng rất ham học. Thế nhưng vì Nguyên liên tục nằm viện vì những trận sốt cao nên việc học của cháu bị gián đoạn suốt. Nguyên vừa mới trải qua ca phẫu thuật khớp gối vì bị ngã dẫn đến gãy khớp.

Xót xa nhất là cháu út Phan Nữ Ngọc Ánh (SN 2020). Cháu bé 3 tuổi vẫn chưa biết đi, chưa biết ngồi, chỉ nằm một chỗ trở mình, cháu cũng liên tục bị gãy xương.

Cháu bé 3 tuổi khóc ngặt vì chỉ nằm một chỗ trở mình cũng liên tục bị gãy xương (Ảnh: Phạm Hoàng).

Hàng xóm lúc nào cũng nghe tiếng khóc ngặt của cháu Ngọc Ánh từ căn nhà ọp ẹp 50m2 của vợ chồng anh Cu, chị Thảo.

Chị Thảo tâm sự: “Tôi thương nhất là cháu út. Cháu còn nhỏ nhưng chỉ cần một cử động mạnh cũng gãy xương. Hai anh trai của cháu cũng bệnh tật như vậy. Lo cho các con liên tục nhập viện, vợ chồng tôi làm lụng quần quật vẫn không đủ tiền thuốc thang cho các cháu và trả nợ những khi gia đình túng thiếu phải vay mượn”.

Nước mắt người cha

Chị Thảo ở nhà vừa chăm con vừa nhận may quần áo cho bà con hàng xóm để mua bó rau, nắm gạo cho bữa cơm nhà.

Gánh nặng kinh tế gia đình, anh Cu, người đàn ông chỉ nặng gần 40kg và cao chưa đầy 1m50, làm trụ cột.

Để có thu nhập, anh Cu làm phụ hồ và mọi việc cực nhọc để trang trải cuộc sống gia đình, lo cho các con ăn học và dành dụm phòng khi các con bị gãy xương, phải nhập viện.

Anh Cu tâm sự: “Tôi đi làm quần quật nhưng mỗi lần các con nhập viện, phải vay mượn khắp nơi. Lúc con bệnh, vợ chồng cũng dừng hết công việc để trực trong bệnh viện. Chi phí khám chữa bệnh, ăn ở, đi lại đã khiến gia đình ngày càng kiệt quệ”.

Anh Cu tâm sự lắm lúc anh không gồng gánh nổi gia đình khốn khó (Ảnh: Phạm Hoàng).

Con gái nhỏ mới 3 tuổi, nhiều lúc người bố muốn mua cho con hộp sữa cũng đắn đo, cân nhắc. “Đó là những lúc tôi cảm thấy xót xa nhất”, anh Cu nói, nước mắt đàn ông chực trào.

Ông Nguyễn Xuân Thủy – Chủ tịch Hội Nạn nhân chất độc da cam/dioxin huyện Chư Sê cho biết, nhận thấy gia đình anh Cu và chị Thảo quá khó khăn, Hội đã hỗ trợ một con bò, dê để gia đình chăn nuôi, có nguồn thu. Bà con hàng xóm cũng giúp gia đình sửa lại căn nhà cấp 4 đã quá xuống cấp.

Tuy vậy, các cháu nhỏ liên tục phải nhập viện vì bệnh xương thủy tinh. Mỗi khi gia đình rơi vào khốn khó, Hội cũng vận động mọi người giúp đỡ. “Tôi cũng mong các nhà hảo tâm, bạn đọc có thể giúp đỡ gia đình, chia sẻ những khó khăn về kinh tế, chữa bệnh cho các con”, ông Thủy nói.

Căn nhà được bà con giúp sửa sang (Ảnh: Phạm Hoàng).

Ông Nguyễn Văn Khôi – Chủ tịch UBND xã Ia Blang xác nhận: “Gia đình anh Cu có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn ở địa phương. Bao nhiều tiền làm ra được cũng chỉ để dành đưa những người con đi viện vì xương rất dễ gãy. Tuy vậy, các con anh ấy đều chăm chỉ học tập, con trai lớn vừa thi đỗ đại học.

Cũng vì gánh nặng bệnh tật của các con nên gia đình đến nay vẫn chưa có căn nhà tươm tất. Tôi mong nhà hảo tâm, bạn đọc có thể chia sẻ khó khăn, giúp gia đình anh Cu, chị Thảo vươn lên trong cuộc sống”.

Mọi sự ủng hộ, giúp đỡ mã số 4854 xin gửi về:

1. Anh Phan Cu

Địa chỉ: Thôn Vinh Hà, xã Ia Blang, huyện Chư Sê, tỉnh Gia Lai.

ĐT: 0389844918

STK: 5004205231673 – Ngân hàng Nông nghiệp và Phát triển nông thôn Agribank- Chi nhánh huyện Chư Sê.